Témoignages pour le site du CFOA : La parole aux patients
Les témoignages, recueillis par Monique Charron (Déléguée générale du CFOA) révèlent le manque d'information et l'errance thérapeutique des personnes souffrant d'allergies respiratoires, ainsi que le bénéfice d'une prise en charge précoce d'une rhinite allergique.
Quand la rhinite allergique se complique d'asthme
Témoignage d'un jeune lyonnais porteur d'une rhino conjonctivite sévère
Ma mère ne supporte pas les chats qui lui déclenchent des crises d’asthme et mon frère souffre depuis 5 ans d’une allergie à l’ambroisie
À quel moment a -t-on posé le diagnostic ?
Depuis plusieurs années je me sentais très mal à l’aise en présence des pollenset me traitais avec des antihistaminiques avant de me résoudre à consulter un allergologue (l’été dernier) qui a diagnostiqué une allergie aux pollens de graminées.
Pendant combien de mois êtes-vous gêné dans l’année ?
Pendant au moins trois mois dans l’année.
Quels sont les symptômes les plus gênants ?
Je suis à la fois gêné par des démangeaisons des yeux notamment lorsque je suis au volant ou que je travaille sur l’ordinateur, des éternuements à répétition quicontraignent à avoir constamment des mouchoirs sur soiTout ceci m’avait considérablement ralenti au moment où je passais mes examensPlus récemment, j’ai été alerté par des difficultés à respirer qui m’ont incité à consulter. C’est en fait un ensemble de symptômes qui aujourd’hui se compliquent de maux de tête, avec une sensation de compression au niveau du front
Avez-vous l’impression que votre allergie respiratoire s’est aggravée au fil des années ?
Oui, la rhinite s’est compliquée d’asthme. C’est d’ailleurs ce qui m’a conduit à consulter car j’étais anxieux pour la suite de mes activités
Vous sentez vous plus exposé là où vous vivez ?
Je vis un peu à l’extérieur de Lyon dans une maison avec un jardin et ne me sens spas particulièrement exposé, sauf lorsque je me rends en ville en pleine pollution
Vous sentez vous plus vulnérable vis-à-vis de la qualité de l’air extérieur que le reste de la population ?
Quand on est allergique, on est effectivement plus sensibleet plus réactif à l’égard de la dégradation de la qualité de l’air
À quelleépoque majoritairement ?
Globalement dès le printemps et jusqu’en septembre octobre
Avez-vous le sentiment que la dégradation de l’air extérieur contribue à l’aggravation de votre allergie
Certainement, je crois que la pollution aggrave mon allergie.
J’ai remarqué que j’étais plus gêné par les graminées en ville qu’à la campagneoù elles sont pourtant présentes en plus grande quantité. Mais elles me gênent moins J’en déduis donc que la pollution doitrenforcer l’action des pollens
Vous évoquiez une exacerbation récente de vos symptômes
Je me suis décidé à consulter lorsque j’ai ressentiune véritable difficulté à respirer.
J’étais inquiet sur mon avenir, anxieux sur les possibles complications dans ma vie de tous les jours car l’asthme représente, j’imagine une complication
Vous informez vous sur ces pics polliniques ?
Nous sommes régulièrement informés sur les indices de pollution dans les transports lyonnais Quant aux pics polliniques …
Êtes-vous plus attentifaux informations sur l’allergie du fait des étudesde biologie que vous avez suivies ?
Je m’y intéresse et aurais effectivement souhaité recevoir plus d’informations de la part de l’allergologue que j’ai consulté récemment. Il me semble encore difficile de bien cerner les mécanismes de l’allergie.
Quelles mesures prenez vous pour vous protéger au moment des pics polliniques ?
J’évite de fréquenter les parcs en pleine pollinisation et après être sorti je me lave les cheveux parfois plusieurs fois par jour Je me suis coupé les cheveux courts pour avoir moins de problème
Lorsque je roule sur le périphérique ou sur l’autoroute, je ferme les fenêtres pour ne pas inhaler de pollens
Je réduis mes efforts physiques lorsque j’entends des sifflements
Etes -vous satisfait de votre traitement ?
À vrai dire jusqu’à présent je n’ai pas de traitement de fond. J’ai seulement eu recours à des traitements de crise
J’envisage d’entreprendre une désensibilisation après m’être longtemps contenté d’antihistaminiques et de bronchodilatateurs pendant les crises. Mais j’ai l’impression que ces médicaments ne me font plus aucun effet et depuis quelque temps, je préfère m’abstenirde tout médicament
Avez-vous le sentiment d’être entravé par votre allergie ?
Absolument, cela contraint à adopter un certain nombre de mesures et me fatigueinutilement pendant plusieurs mois de l’année. La perspective de devenir asthmatique est une véritable entrave.
Vous vivez du côté de Lyonrégion où l’ambroisie prospère et vous me disiez que votre frère commençait à présenter des symptômes respiratoires
Il est extrêmement gêné entre août et octobre avec un nez qui coule abondamment et constamment, une énorme fatigue et,semble-t-il, sans grand espoir de traitement dans l’immédiat.
Interviewréalisée par M Charronle 22.02 2010
Déléguée générale du CFOA
Romain, mémoires d'un bachelier allergique
Romain s'est orienté vers des études de médecine après avoir passé un baccalauréat scientifique voici 4 ans. Il se souvient des épreuves du bac perturbées par un fort rhume des foins.
Connaissez-vous la nature de votre allergie respiratoire ?
Je souffre de rhinite, mais aussi depuis peu, j'ai observïé des sifflements qui me font penser à de l'asthme.
êtes- vous géné toute l'année ou simplement pendant quelques mois ?
Globalement mon allergie commence au tout début de l'été pour s'achever à la fin de l'été. Le reste de l'année, je suis tranquille.
à quel moment de la journée êtes-vous le plus entravé par vos allergies ?
Le matin en me réveillant et le soir.
Quel est à votre avis le degré de sévérité de votre rhinite sur une échelle de 1 à 10 ?
En période de crise, je noterai de 5 à 6, et en période d'accalmie, je dirai 3 car les symptômes sont très variables.
Quelssont les symptômes les plus pénalisants ?
Le fait d'avoir le nez encombré et de devoir se moucher, la fatigue et la sensation dï'être déshydraté pendant la nuit. J'ai toujours la gorge sèche peut être parce que je respire par la bouche au lieu de respirer par le nez Je dois donc toujours penser à m'équiper d'une bouteille d'eau avant d'aller me coucher.
Avez-vous l'impression que votre allergie s'est amplifiée au fil des années ?
Oui, j'ai de plus en plus souvent une sensation d'oppression, des difficultés à respirer et m'équipe d'un broncho-dilatateur en cas de crise. Les sifflements sont apparus très récemment J'ai également les yeux rouges qui me démangent et sont une gène lorsque je conduis une voiture, cela peut entamer les réflexes et contraint à s'arréter.
êtes-vous pris en charge par un professionnel de santé ?
J'ai un rendez-vous de prévu avec un allergologue le 7 juillet prochain car jusqu'à présent, je me suis traité au coup par coup pendant les crises en m'aidant des antihistaminiques qui ne m'ont pas vraiment donné satisfaction et des broncho-dilatateurs.
Quel souvenir conservez-vous de votre baccalauréat en fonction des allergies dont vous étiez victime ?
Je me souviens d'une épreuve de SVT (Sciences de la vie et de la Terre), domaine dans lequel j'obtenais de bons résultats, pendant laquelle j'ai usé trois paquets de mouchoirs ce qui m'a considérablement retardé le temps consacré à se moucher venant amputer les délais que l'on nous accordait pour écrire.
Je me souviens que j'avais le nez très encombré, les yeux rouges.
Avez-vous le sentiment d'avoir obtenu une note inférieure en raison de vos allergies ?
J'étais très bon en SVT. Au baccalauréat, j'ai obtenu 14/20 mais il me semble que ma moyenne de l'année était plus proche de 16.
Avez-vous eu des problèmes de concentration ou d'irritabilité liés à votre allergie ?
De concentration sans doute, d'irritabilité, je ne crois pas.
Avez-vous dû renoncer à certaines activités en raison de vos allergies, probablement aux révisions en plein air pour le moins ?
J'évite effectivement de me mettre sous un arbre, et j'évite les zones de pollens.
êtes- vous le seul dans la famille à souffrir d'allergie respiratoire ?
Non, mon frère également a présenté une rhinite allergique, également pendant son baccalauréat
Florian 11 ans et demi, allergique aux acariens, a déjà, derrière lui,une longue histoire allergique en dépit de son jeune âge, selon les confidences de Sylvie sa mère
Pourriez-vous nous retracer l’histoire allergique de votre fils ?
Florian a d’abord été pris en charge par un médecin généraliste puis par unpremier ORL qui l’a placé sous antihistaminiques pour ses allergies à répétition. Entre les pollens et les acariens il était malade toute l’année !
Après un premier bilan réalisé à l’âge de 7ans, à 10 ans 1/2 un autre ORL a diagnostiqué une allergie aux acariens particulièrement sévère (de puissance 4 ce qui correspond au stade maximal) ; Depuis sa naissance, il a fait5 à 6 œdèmes de Quincke.
A-t-il connu des hospitalisations ?
Il a été hospitalisé à plusieurs reprises, emmené par le SAMU une première fois pour un œdème de Quincke. Atteint d’une laryngite avec œdème, il ne parvenait plus à respirer. Une autre fois, à la suite d’une crise d’asthme sévère, il a été placé sous oxygène par les pompiers à notre domicile. Lors d’un accident domestique survenu chez un voisin, sauvé de justesse, nous avons tous été enfumés.
Diriez-vous que ses allergies respiratoires n’ont pas cessé d’augmenter depuis sa naissance ?
Pas depuis qu’il est contrôlé. Mais avant cela il pouvait développer un œdème de Quincke brutalement, sans autres signes permettant de le suspecter.De même, il pouvait se réveiller avec une laryngite soudaine
Sujet aux crises d’asthme, il était aussi sujet à la rhinite allergique
(rhinite croûteuse). « Aucune traçabilité de son allergie dans les dosages sanguins » avait conclu le premier ORL. Mais comme son état empirait un deuxième ORL a décidé d’entamer une désensibilisation après avoir mis en évidence l’allergène responsable dans les dosages sanguins.
Comment se manifeste aujourd’hui son allergie ?
Sous forme de rhinite (il éternue beaucoup) toussote, crachote tout en étant traité de manière régulière par désensibilisation sublinguale depuis Octobre 2008. L’ORL a dû réajuster les doses qui, aujourd’hui, lui conviennent assez bien mais il n’en est pas encore au stade où il peut se passer de médicaments en cas de crise, il reste encore continuellement sous antihistaminiques.
Comment vit-il son allergie à l’école ?
Les enseignants sont prévenus de son état et il arrive avec une panoplie de médicamentsconfiés à l’infirmière (antihistaminiques, cortisone) à n’utiliser qu’en cas d’urgence.
Pensez-vous que son allergie a compromis ses résultats scolaires ?
Il est vrai qu’il a dû manquer l’école, a connu des difficultés de concentration. J’ai d’ailleurs préféré qu’il redouble son CM2 pour ne pas ajouter trop de pressionscolaire alors qu’il subissait déjà le poids de ses allergies.
Est-ce un obstacle vis-à-vis de l’activité sportive ?
Il est vite essoufflé àl’effort L’athlétisme lui est déconseillé. Il a d’ailleurs fait un malaise qui a justifié une échographie. On a fini par découvrir qu’il souffrait également d’un léger souffle au cœur. Il fait un peu de basket et participe à des cours de kung-fu, très bénéfique pour réduire le stress et découvrira la natation cet été.
Quels aménagements avez-vous entrepris dans votre logement ou dans votre environnement justifiés par ses allergies ?
Je me suis procuré deux housses anti-acariens, de nouvelles taies d’oreillers, j’ai supprimé les tapis et les tentures, lavé et rangé les peluches et ai demandé à Florian s’il était prêt à faire le deuil de ses nounours. Avec son accord, nous avons fait le ménage parmi les peluches également. Sa chambre a été complètement réaménagée pour éliminer le maximum d’acariens. Néanmoins, alors que l’appartement est constamment aéré, il faut avouer que nous vivons dans une atmosphère extérieure très humide et très polluée que je ressens moi-même de façon aiguë en l’accompagnant à l’école.
Sans doute souffrez-vous aussi d’allergies ?
Sylvie :
Effectivement, je suis également allergique aux pollens, aux graminées et aux poils de chat J’ai un asthme allergique Je souffre également d’allergies alimentaires aux fruits à coques (noisettes, amande) aux pommesIl faudrait que je songe à me faire contrôler moi aussi …
J’ai subi voici quelques années une opération des sinus suivie d’un drainage qui m’avait bien améliorée mais j’ai de nouveau des problèmes et aucun traitement de fond.
Du côté du papa y a-t-il des antécédents allergiques ?
De l’asthme effectivement.
Avez-vous dû modifier votre mode de vie à cause de ces allergies ?
J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de Florian. Il m’arrivait de chanter. Mais aujourd’hui j’ai la voix cassée. Est ce à cause de mes allergies ? Nous avons tous deuxun rétrécissement du larynx qui gêne la déglutition, provoque des fausses-routes chez Florian ce qui nous rend adeptes aux gouttes ou aux sirops plutôt qu’aux comprimés pelliculés difficiles à avaler. Nous sommes devenus des champions du décorticage !
Interview réalisée par Monique Charron le 13.02.2009
un parcours de soin chaotique
Adeline O. : 15 ans d'errance thérapeutique avant d'identifier l'allergie
Pouvez-vous nous retracer les étapes de votre parcours qui ont permis d'identifier votre allergie ? Pour moi, cela a commencé vers 13 ans à la puberté au moment du bouleversement hormonal J'étais très sportive (14 h de sport par semaine), mais je m'apercevais que je ne récupérais pas bien mon souffle. J'ai consulté un médecin qui m'a fait souffler dans un peak flow. En l'absence d'effort, les résultats étaient corrects. À l'époque, j'avais l'avantage d'une capacité respiratoire assez grande ! Je ne connaissais pas encore tous les problèmes de rhinite allergique associés à l'asthme débutant. Il a fallu que je quitte Brest pour aller dans la Somme. Résultat : les yeux qui piquent du fait de l'humidité et des moisissures, le tout dans un contexte très stressant.
De quels symptômes souffriez-vous ? Indépendamment de la rhinite allergique, je souffrais du manque de souffle puis de l'incapacité à accomplir le moindre effort, et me sentais très fatiguée.
Suiviez-vous un traitement à cette époque ? Je consultais souvent pour des angines blanches, des otites, des pharyngites ; des bronchites mais mon médecin traitant ne faisait pas le lien avec l'allergie. Ne me sentant pas écoutée, j'ai dû changer de médecin.
Pour quels symptômes vous traitez-vous aujourd'hui ? Pour la rhinite et l'asthme avec un traitement de fond et un traitement de crise.
Qu'est ce que la maladie a changé dans votre vie ? J'ai quasiment dû arrêter le sport, je me sentais trop limitée, c'était très douloureux du point de vue musculaire. Je ne parvenais pas à respirer, j'allais chercher loin même par le bâillement pour retrouver de l'oxygène. Je suis revenue à Brest où mes allergies notamment la rhinite se sont calmées mais, en revanche l'asthme s'était déclenché entre-temps.
Dans quelles circonstances se déclenchaient vos crises ? Mes crises survenaient après l'effort, après un épisode de ménage, ou de mauvaises nuits pendant lesquelles je cherchais mon souffle. Ma mère a remarqué mes cernes, je suis allée consulter un médecin généraliste en urgence qui m'a fait une piqûre et a enfin prononcé le mot « asthme ».
Avez-vous subi une enquête allergologique ? Grâce à elle on s'est aperçu que j'étais allergique à énormément de choses : aux arbres, aux céréales, aux acariens. Une sacrée panoplie de facteurs qui m'ont laissé croire qu'à la limite, on était allergique à la vie. C'était impressionnant ! Le plus dramatique c'est que pendant 15 ans je n'ai cessé de répéter que j'avais du mal à respirer, que je ne me sentais pas bien et que personne n'a réagi, ne s'est posé la question de l'asthme, ne m'a incitée à voir un pneumologue. Or, quand on est adolescent, on se plie à l'autorité de ses parents ou du corps médical.
Quels étaient vos antécédents familiaux ? Quand le diagnostic est tombé, ma mère m'a dit le plus simplement du monde : « Ta grand mère paternelle, est morte d'épuisement à cause de l'asthme ! ». Je me suis rendue compte que dans ma famille du côté paternel et maternel, j'avais un oncle et un cousin fortement asthmatiques et que le terrain héréditaire me prédisposait fortement à ce type de crises. L'asthme est cependant différent à chaque patient et nécessite un traitement individuel.
Avez-vous l'impression aujourd'hui de pouvoir gérer votre asthme ? "À peu près, sachant que c'est un asthme instable qui a été traité trop tardivement. J'estime être aujourd'hui bien suivie. Tous les six mois, je revois mon pneumologue pour réévaluer le traitement et adapter les doses C'est l'occasion de noter les améliorations (d'évaluer le stress, de vérifier le degré d'humidité de la maison, la qualité du sommeil) Malheureusement l'asthme est un problème qui retentit sur toutes les activités quotidiennes"…
Selon vous, quelle est la valeur de l'éducation thérapeutique ? Je suis convaincue que cela aide le patient, mais il y a des lacunes dans l'information des médecins traitants. « Un médecin comprendra un asthmatique s'il est lui-même concerné en tant que malade », faisait justement remarquer un patient. Il est important d'être compris par sa famille, mais beaucoup de proches ne comprennent pas les difficultés respiratoires d'un asthmatique. Pour les gens sains, respirer est un acte naturel. Pour nous malades ce n'est pas naturel, cela devient un exercice quotidien, un défi. Notre asthme, on le doit le mater, le tenir en respect. Il faut être attentif à tout ce que l'on fait dans la journée, savoir se reposer en cas de besoin s'accorder le droit de ne pas être bien, de ne pas avoir envie de travailler, en somme apprendre à devenir tolérant envers soi même."
Avez-vous encore des arrêts de travail ? Ma mutuelle ne prend pas en charge mon hospitalisation pour cause d'asthme. Quand je fais des crises à répétition, mon médecin insiste pour m'arrêter sous un autre prétexte. Il y aurait un sérieux travail à faire sur la prise en charge notamment médicamenteuse. En effet, si les médicaments sont correctement pris en charge, le confort et la qualité de vie du malade doivent être mieux pris en compte - kinésithérapie comprise. Quand je demande des massages pour décontracter les trapèzes, on me prescrit 10 séances de massage décontracturantes dorso lombaires, ce qui ne résout rien.
Quels sont les retentissements sociaux de la maladie ? Une maladie qui plombe le moral surtout si elle est mal comprise par l'entourage. Comme toute maladie, l'allergie isole car on a peur d'être confronté à l'allergène, je ne vais pas au cinéma s'il y a de la moquette, donc de la poussière…
Conclusion : La désocialisation nous guette !
Du bénéfice d'une prise en charge précoce d'une rhinite allergique
Florence, âgée de 13 ans souffre d'une allergie aux pollens
Histoire de la maladie Selon sa maman (kinésithérapeute), dès sa naissance, Florence a connu des épisodes d'eczéma. Elle souffre aujourd'hui d'une allergie aux pollens pour laquelle elle est désensibilisée. Allergique dès l'âge de 4 ans aux graminées, elle s'est depuis sensibilisée aux kiwis (allergie croisée avec le bouleau).
Comment se manifestaient ses crises ? Par une rhinite, une toux très gênante sèche et irritative, un larmoiement, une fatigue. Particularité : sa toux n'était pas soulagée par les antitussifs.
Dans quelles circonstances apparaissaient-elles ? Au printemps dès le mois de mars jusqu'en juin.
Dans quel délai Florence a-t-elle été prise en charge ? Très rapidement et dès la première année de traitement, son état s'était considérablement amélioré.
Quels étaient les symptômes les plus gênants ? La toux nocturne et le nez bouché. Comme tout enfant, elle aimait courir et était gênée à l'effort. Une fois traitée, elle a pu suivre des sports de compétition.
Quel est le rythme de ses consultations aujourd'hui ? Elle consulte un médecin juste avant l'hiver et au printemps pour la désensibilisation, c'est-à-dire deux fois par an et est maintenant suivie depuis 5 ans sans aucun problème.
Vit-elle son allergie comme une maladie ? Au début, elle était très observante, elle prenait son traitement toute seule. Depuis l'adolescence, les choses se compliquent et elle se demande pourquoi les autres sont en forme et pas elle. Comme de nombreux adolescents, il lui arrive de prétendre avoir pris son traitement alors qu'elle l'a oublié volontairement pour se tester.
A-t-elle effectué des aménagements de son cadre de vie ? Elle participe activement au ménage de sa chambre : la moquette a été enlevée, elle enlève la poussière, aère… Elle a pris conscience de la nécessiter d'éradiquer, dans la mesure du possible, les allergènes.
Conclusion : On peut vivre normalement, à condition de se traiter
À l'âge de 30 ans, Nicole développe une rhinite allergique qui la contraint à recourir à des corticoïdes à répétition. Très vite, ses crises qui se déclenchent lors des variations de température s'accompagnent de saignements de nez, quasi hémorragiques. L'ampleur de ces saignements l'empêche de continuer à pratiquer ses activités sportives (ski notamment). Son médecin traitant pose le diagnostic de polypose nasale et lui conseille de se faire opérer. Elle y renonce et se contentera de se faire brûler les croûtes provoquées par ces écoulements fréquents. Lorsqu'on l'interroge sur ses symptômes, elle évoque la toux, les larmoiements, les écoulements, les saignements, et un seul épisode de bronchite asthmatiforme.
« En y repensant, mon père et ma mère étaient tous deux atteints de rhinopharyngite, je me souviens des mouchoirs qui jonchaient les fauteuils de la maison.»
Propos recueillis par Monique Charron (Déléguée générale du CFOA).